Dieter Wiek
Forschungsplaner in der Wissenschaft

Dieter Wiek, Jahrgang 1948, lebt in Hünxe, Gymnasisllehrer, von 2010 bis 2015 Präsident der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen, Beisitzer im Vorstand des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga, seit 2014 Vorsitzender des Komitees der People with Arthritis/Rheumatism across Europe, PARE, in der European League Against Rheumatism, EULAR

»Patienten bringen eigenes Erfahrungswissen mit, sie verstehen ganz konkret etwas von ihrer Erkrankung.«

Dieter Wiek vermittelte während der Foto- und Filmaufnahmen viel Gelassenheit. Er ist nicht nur durch den Umgang mit seinen Schülern, sondern auch durch die Arbeit in Gremien einiges gewöhnt, wie er sagt.

Ich hatte schon ziemlich früh erste Symptome, mit 17. Das kam ziemlich abrupt. Ich war Leistungssportler und bekam heftige Schwellungen in den Gelenken. Das führte dazu, dass ich ein Jahr nicht zur Schule gehen konnte, kurz vor dem Abitur. Danach ging es eine Weile besser. Ich bin dann aber doch recht heftig erkrankt, mit großen Wirbelsäulenproblemen und starken Schmerzen.

»Morbus Bechterew – meine Diagnose habe ich erst zehn Jahre nach dem Ausbruch der Krankheit bekommen.«

Ich war 27. Na ja, damals gab es die diagnostischen Möglichkeiten noch nicht, auch nicht die therapeutischen. Heute haben wir ganz andere Medikamente, die wesentlich günstigere Verlaufsformen ermöglichen.

Als ich massiv erkrankte und merkte, dass die Medikamente die Veränderung der Gestalt nicht aufhalten konnten, hat mir das schon einen schweren psychischen Knacks gegeben. Die Versteifung der Wirbelsäule wurde bei mir mit Anfang 30 sichtbar. Da stellte sich für mich die Frage, ob ich meinen Beruf – ich hatte Lehramt studiert – weiter ausführen könnte.

Wenn Sie in eine Klasse hereinkommen, und die kennen Sie nicht, dann entscheiden die ersten drei bis fünf Minuten darüber, wer King ist, wer das Sagen hat. Dazu brauchen Sie schon ein gewisses Selbstbewusstsein, ansonsten gehen Sie da unter. Kriege ich das hin? Das war für mich die Frage damals. Gut, ich habe das geschafft – mit Selbstmanagement.

»Die Patientenperspektive verhilft zu ganz anderen Einsichten und Erkenntnissen.«

Dass sich Patienten in die Forschung einbringen, ist sehr wichtig. Das gilt für die Grundlagenforschung wie für die klinische Forschung. Ohne Patientenbeteiligung lassen sich da ja gar keine Studien durchführen.

Auch im Bereich der Versorgungsforschung bieten sich viele Facetten, wenn wir Rheumatiker in die Lage versetzen, sich hier aktiv einzubringen. Wir haben zum Beispiel Patienten geschult, um die Bedarfssituation objektiv zu beurteilen. Daraus können wir sinnvolle politische Forderungen ableiten, um eine bessere Versorgung zu erzielen.

»Ich bin seit einigen Jahren für die Deutsche Rheuma-Liga international tätig.«

Wir versuchen, eine Patientenbeteiligung vom Beginn eines Forschungsprojektes bis zur Veröffentlichung zu erreichen. Auf der europäischen Ebene sind wir da schon weiter als in Deutschland.

In der EULAR, der Europäischen Liga gegen Rheumatismus, sichten wir jeden Monat den aktuellen Forschungsstand. Und wir veröffentlichen regelmäßig drei Ergebnisse, die für Patienten besonders interessant sind, in allgemeinverständlichen Übersetzungen auf Englisch.

»Die Rheuma-Liga will die Selbsthilfe stärken: Wir bieten dafür spezielle Selbstmanagement-Programme an.«

Und wir arbeiten an Programmen, um die Arzt-Patient-Beziehung zu verbessern. Ein ganz aktuelles Forschungsprojekt der Rheuma-Liga soll die kommunikativen Kompetenzen der Patienten generell fördern. Das gilt für das Gespräch mit dem Arzt wie für die Situation am Arbeitsplatz, in der Familie und im Freundeskreis.

Es ist unser Ziel, ein Schulungsprogramm zu entwickeln, damit Rheumatiker ihre Erkrankung besser vermitteln können. Patienten sind hier als Forschungspartner von Beginn an beteiligt.

»Rheuma ist ja ein sehr umfassender Begriff. Es zählen über 100 muskuloskelettale Erkrankungen dazu.«

Man schätzt, dass rund 20 Millionen Menschen in Deutschland davon betroffen sind. Und jetzt rechnen Sie das mal hoch auf die beteiligten Familien, Freunde und Kollegen. Insofern trifft der Satz allerdings zu: Rheuma bewegt uns alle.

Weitere Informationen zum Engagement von Dieter Wiek unter www.rheuma-liga.de/forschung

 

Karen Baltruschat
Karen Baltruschat
Marion Rink
Marion Rink
Josef Röper
Josef Röper